O Espaço Europeu de Dados de Saúde reuniu, no dia 8 de julho, na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP), cerca de uma centena e meia de pessoas de diversas áreas para um debate atual e premente sobre a proposta de regulamentação da Comissão Europeia, que pretende responder à necessidade de dar enquadramento jurídico para a utilização de dados de saúde em atividades como a investigação, a inovação e a definição de políticas públicas, garantindo mais poder aos cidadãos no acesso e controlo dos mesmos.
A iniciativa juntou o diretor da FMUP, Altamiro da Costa Pereira, o secretário de Estado da Digitalização e da Modernização Administrativa, Mário Campolargo, a eurodeputada Maria Manuel Leitão Marques, a presidente da Entidade Reguladora da Saúde (ERS), Sofia Nogueira da Silva, o presidente do Conselho de Administração do Centro Hospitalar Universitário de São João (CHUSJ), Fernando Araújo, e Licínio Mano, da Comissão Europeia.
O diretor da Faculdade de Medicina abriu a sessão, declarando-se “feliz, pessoal e institucionalmente, por acolher este evento” sobre dados de saúde, área com enorme impacto a vários níveis, e confessando-se orgulhoso do trabalho feito” na instituição, apesar das muitas “vicissitudes”.
Altamiro da Costa Pereira alertou, porém, que “os dados só valem se for retirado conhecimento e se este for posto ao serviço da sociedade” e considerou que “podemos ir mais longe”, olhando para o exemplo de outros países, nomeadamente dos nórdicos, onde os dados são verdadeiramente fonte de conhecimento e de riqueza.
“Dados são uma ferramenta de poder para os cidadãos”
Mário Campolargo, Secretário de Estado da Digitalização e da Modernização Administrativa.
O secretário de Estado da Digitalização e da Modernização Administrativa considerou que esta foi uma “iniciativa extremamente oportuna e pertinente” ao promover o debate sobre um “tema particularmente importante” como é a utilização de dados de saúde, conforme ficou provado com a pandemia de SARS-CoV-2.
Para Mário Campolargo, “esta é uma grande oportunidade para mostrarmos que, mais do que uma moeda de troca, os nossos dados são uma ferramenta de poder para os cidadãos”, “uma chave que abre portas”, numa “sociedade cada vez mais digital”, mas “com todo o respeito pela privacidade e segurança”.
“Todos nós temos de nos sentir convocados para este desafio de fazermos deste Espaço Europeu o nosso Espaço Europeu”, afirmou o governante, sublinhando que, “pela importância e vantagem que irá demonstrar”, este deverá ser “uma inspiração” para a criação de outros Espaços Europeus e também para uma “Estratégia Nacional” a esse nível, no âmbito do que rotulou como um verdadeiro “ecossistema digital de dados”.
Projeto é “disruptivo”, mas necessário
Maria Manuel Leitão Marques, Deputada ao Parlamento Europeu.
Para a eurodeputada Maria Manuel Leitão Marques, “esta é uma grande oportunidade. Aproveitemos esta deixa e organizemos internamente os nossos dados porque precisamos deles como utentes”, com confiança, para a prestação de cuidados e para a organização e gestão do sistema de saúde.
A responsável entende que “devemos prototipar o que será o Espaço Europeu de Dados de Saúde e, quando for preciso ligar, já estaremos preparados. Não pode ser só na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e no Centro Hospitalar de São João, mas estes podem liderar este processo, num ecossistema que incluirá outras entidades, numa rede que poderá começar a testar o que será o Espaço de Dados. Não é uma missão fácil, este é um projeto muito disruptivo, mas a sua urgência e a utilidade presente e futura merecem que enfrentemos esta missão. É difícil, mas não é impossível”, frisou.
“Olhamos para este Espaço Europeu como um mundo de possibilidades”, afirmou, por sua vez, a presidente da Entidade Reguladora da Saúde (ERS). Para Sofia Nogueira da Silva, esta é também uma oportunidade para capacitar os utentes de que os dados de saúde são fulcrais e que a sua partilha pode salvar vidas (por exemplo, quando se partilha a informação de uma alergia a uma medicamento que pode ser fatal), mas também para capacitar prestadores de cuidados de saúde, que poderão evitar o desperdício de recursos e perdas de tempo, para os investigadores, para os reguladores e para os decisores políticos.
“Nova era na saúde”
No entanto, não é possível ter um Espaço Europeu enquanto não houver Espaço Nacional, sendo que, na sua perspetiva, “em Portugal, ainda não está assegurada a partilha de informação clínica entre prestadores de cuidados de saúde”, nomeadamente fora do SNS, continuando a existir restrições no acesso aos dados de saúde e problemas na literacia sobre os direitos dos utentes sobre, incluindo entre profissionais de saúde. Em seu entender, “esta iniciativa pode servir para nos pôr em contacto fora e dentro das fronteiras e pode ser o início de um caminho longo para bem dos direitos dos utentes”.
Também para o presidente do Conselho de Administração do CHUSJ este foi “um dia feliz” por poder discutir “uma estratégia há muito desejada por todos”, desde utentes e profissionais de saúde até investigadores, indústria e reguladores. “Esta é uma oportunidade única”, disse Fernando Araújo, de pôr em marcha “um projeto extremamente ambicioso”, mas que vai “abrir uma nova era na saúde”.
A apresentação da proposta de regulamento do Espaço Europeu de Dados de Saúde esteve a cargo de Licínio Mano, da Comissão Europeia (CE). Ao longo do dia, houve ainda lugar a mesas redondas com a participação de representantes de diferentes entidades. Um dos objetivos deste evento era construir, no final, um documento com contributos dos especialistas, que deverá ser enviado aos responsáveis da CE.
