Uma equipa de investigadores da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) está a desenvolver um projeto pioneiro com vista a criar uma rede de pessoas com doença respiratória e cuidadores que, em colaboração com investigadores e médicos, participam ativamente na investigação em saúde. O objetivo é criar soluções que respondam às necessidades dos doentes.

Esta rede colaborativa nasceu do projeto de investigação ConectAR, coordenado pela investigadora Ana Sá e Sousa (FMUP/CINTESIS), e cujo objetivo é envolver doentes e cuidadores no avanço da investigação em doenças respiratórias e saúde digital, em Portugal.

Segundo os investigadores, “a rede ConectAR está a despertar grande interesse e conta já com mais de 70 pessoas com doença respiratória e cuidadores”. Quem quiser fazer parte tem apenas de se inscrever online. O projeto tem a duração de 14 meses.

De acordo com a equipa, “as doenças respiratórias são doenças debilitantes, cujas limitações muitas vezes são difíceis de serem relatadas e compreendidas pelos profissionais de saúde e, por outro lado, a forma eficaz de gestão da doença muitas vezes não é compreendida pelos doentes”.

“A criação desta rede vai possibilitar o desenvolvimento de soluções adequadas às reais necessidades dos doentes e cuidadores, incentivando a investigação verdadeiramente centrada no doente”, referem os investigadores envolvidos.

Desta forma, a longo prazo, os investigadores esperam que a rede ConectAR possa ser ampliada e abranja não só doenças respiratórias, como também outras doenças crónicas.

As doenças respiratórias crónicas, como asma e a doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC), são fontes de sobrecarga substanciais, incluindo morbidade, mortalidade e redução da qualidade de vida. Em Portugal, estima-se que 6,8% da população tenha asma e que quase metade dos doentes (43%) tenha a sua asma não controlada, associada a pior qualidade de vida.

Coordenado por Ana Sá e Sousa, o ConectAR envolve ainda a participação dos investigadores Ana Luísa Neves (FMUP/CINTESIS), Emília Moreira (FBAUP), Cristina Jácome (FMUP/CINTESIS), João Fonseca (FMUP/CINTESIS), Isabel Lema (FMUP/CINTESIS) e Daniela Figueiredo (CINTESIS/Universidade de Aveiro).