O Grupo de Trabalho dedicado ao Cancro Hereditário, da Sociedade Portuguesa de Oncologia (SPO), lançou recentemente o Programa Nacional de Genética e Cancro (PROGO) e um portal informativo e educativo sobre cancro hereditário em Portugal. Estas iniciativas resultam de uma colaboração com a Rede Europeia de Referência sobre Síndromes Genéticos ligados ao cancro (ERN-GENTURIS), coordenada em Portugal pela investigadora Carla Oliveira, do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto (i3S).
O PROGO tem como principal objetivo “uniformizar a prática clínica do diagnóstico genético e garantir a universalidade dos cuidados a doentes e a portadores de síndromes hereditárias de cancro, nomeadamente através da publicação dos requisitos mínimos para teste genético, assim como das linhas orientadoras de atuação para cada síndrome hereditário”, explica a oncologista Gabriela Sousa, coordenadora do Grupo de Trabalho. O programa terá também uma vertente de formação dirigida a médicos não geneticistas (‘e-learning’) de modo a “reforçar competências específicas”.
Esta informação está disponível no portal agora disponibilizado, onde existe também informação destinada a doentes e familiares com o intuito de aumentar a literacia da população em síndromes de predisposição familiar para o cancro e potenciar a capacidade de participação dos utentes no seu processo terapêutico.
Juntamente com o PROGO e com o portal, a equipa criou ainda um prémio anual de 25 mil euros com o objetivo de incentivar a investigação na área do Cancro Hereditário. O vencedor será anunciado em novembro, durante o Congresso Anual da Sociedade Portuguesa de Oncologia.
Aposta na referenciação
Este novo programa permitirá também uma melhor integração de Portugal na Rede de Referenciação Europeia. “Estamos a trabalhar em articulação com a Rede Europeia de Referência sobre Síndromes Genéticos ligados ao cancro (ERN-GENTURIS), e este portal servirá como plataforma para a divulgação das guidelines mais recentes, incluindo as desenvolvidas e aceites a nível Europeu”, explica Carla Oliveira, coordenadora nacional da Rede Europeia de Referenciação, Carla Oliveira, investigadora no i3S e membro do Grupo de Trabalho dedicado ao Cancro Hereditário, da SPO.
“Dada a crescente importância do cancro hereditário no dia-a-dia de doentes e famílias, entendemos que se impunha a necessidade de definirmos padrões clínicos e uniformizar práticas ao nível da referenciação, diagnóstico e abordagem profilática! Queremos melhorar a prática clínica, oferecendo diagnóstico genético a todos os doentes oncológicos com critérios para o fazerem, definindo circuitos na abordagem de doentes e portadores assintomáticos e contribuir para a literacia facilitando o acesso à informação para a toda a população”, afirma Gabriela Sousa.
“O teste genético poderá fornecer informação importante sobre a causa do cancro, informação essa que terá impacto na decisão do tratamento”, avança Carla Oliveira. Além disso, o teste genético poderá também “ajudar os familiares saudáveis de doentes com cancro a conhecerem as probabilidades de poderem ter doença e dá-lhes oportunidade de decidirem adotar medidas redutoras de risco”, acrescenta a investigadora.
Criado em 2019, o Grupo de Trabalho dedicado ao Cancro Hereditário foca-se em quatro das principais síndromes hereditárias de cancro: síndrome hereditário de cancro da mama/ovário (HBOC), síndrome hereditário de cancro colorretal não polipoide (Síndrome de Lynch), cancro gástrico difuso hereditário (HDGC) e síndrome de Li-Fraumeni. O Grupo de Trabalho reúne peritos nacionais e representantes de várias Sociedades Científicas, um representante da Rede Europeia (ERN-GENTURIS), bem como representantes de doentes e suas famílias (EVITA).
