Cerca de uma centena de pessoas juntaram-se, no passado dia 27 de novembro, no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS) da Universidade do Porto, para participar no Encontro “Para Além do Papel de Doente: Reformulando a Investigação Juntos, da Investigação Pré-clínica até à Prestação de Cuidados de Saúde”, uma iniciativa que visou encontrar estratégias para envolver os doentes, desde o primeiro momento, no processo de desenho e implementação de ensaios clínicos.
De acordo com Mário Santos, docente do ICBAS e diretor do Centro Académico Clínico (CAC) ICBAS-Santo António, esta reunião teve, na sua origem, objetivos muito concretos que passam por integrar o doente como uma “voz ativa” nos processos de investigação biomédica.
No discurso de abertura do encontro, Mário Santos destacou algumas das premissas que estiveram em cima da mesa: “A investigação deve ser feita com os doentes e não para os doentes. Por isso, com este encontro, pretendemos responder a questões fundamentais para a concretização deste princípio. Queremos saber como podemos integrar de forma sistemática e estrutural a voz dos doentes nos processos de investigação clínica, como é que os doentes querem participar nestes processos, e para isso debater boas práticas nacionais e internacionais que possamos vir a adotar neste âmbito”.
A investigação biomédica centrada no doente tem vindo a ganhar força a nível global, mas a sua consolidação depende da promoção de um diálogo estruturado e inclusivo entre todos os intervenientes. Neste sentido, ao longo do encontro vários foram os desafios levantados por representantes de doentes, como a importância de disseminar resultados de investigação, ou a necessidade de encontrar e diversificar as fontes de investimento.
Foram ainda debatidos aspetos relacionados com a proteção de dados, que foram encontrando resposta nas intervenções dos participantes – desde profissionais de saúde a agências reguladoras, até financiadores e decisores políticos.
Para o diretor do CAC ICBAS-Santo António, o balanço do encontro é “bastante positivo” e revelador do “interesse e disponibilidade das associações de doentes em fazer parcerias que promovam o acesso dos doentes aos processos de decisão, implementação e disseminação de evidência na investigação científica”. Tanto que “iremos em breve concretizar projetos de investigação em parceria com os doentes”, concluiu.
“Os CAC são uma peça fundamental”
Os centros académicos clínicos (CAC) existem desde 2016 e, de acordo com a ministra da Saúde, Ana Paula Martins, são organizações fundamentais na sua “dimensão assistencial, académica e de investigação”.
No discurso de encerramento da primeira parte deste encontro, a governante frisou que “a investigação clínica é fundamental num país que quer ser desenvolvido que procura uma medicina de excelência e um país com maturidade na área das tecnologias da saúde”, acrescentando que “os CAC são uma peça fundamental neste ecossistema.”
O encontro “Para Além do Papel de Doente: Reformulando a Investigação Juntos, da Investigação Pré-clínica até à Prestação de Cuidados de Saúde” foi uma organização conjunta entre o CAC ICBAS-Santo António e a Unidade Multidisciplinar de Investigação Biomédica (UMIB) do ICBAS.