Investigadores da U.Porto participam em filme sobre Paramiloidose

Filme procura compreender o impacto da doença através das histórias de portadores, familiares, médicos, assistentes sociais e cientistas.

Ficou conhecida popularmente como “doença dos pezinhos”, é  uma doença genética rara – descoberta nos anos 40 pelo português Corino de Andrade – que se manifesta na idade adulta, e conduz rápida e progressivamente em poucos anos à morte… Esta podia ser a nota introdutória de “A história de um erro”, título do documentário sobre Paramiloidose  realizado por Joana Barros da Associação Viver a Ciência, e que contou com a colaboração de vários investigadores do Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC) da Universidade do Porto, nomeadamente Jorge Sequeiros e Maria João Saraiva.

Com estreia marcada para este domingo, 7 de Julho, no âmbito do Festival Curtas Vila do Conde, este documentário revisita o “percurso” de uma doença que, durante muitos anos, esteve longe da órbita da comunidade científica. Para esse desconhecimento terá  contribuído o seu cunho hereditário, que levava muitas famílias a protegerem-se escondendo os seus doentes. Até que, em 1939, Mário Corino de Andrade (1906-2005), recém-chegado de Berlim, depara-se com um destes doentes no Hospital de Santo António e  decide-se a compreendê-lo. Esse doente iria levá-lo até Vila do Conde onde ele encontraria muitas outras pessoas com os mesmo sintomas. Pela primeira vez começava-se a perceber a verdadeira magnitude do problema.

Corino de Andrade  passaria os 13 anos seguintes a estudar os doentes de Vila do Conde e da Póvoa do Varzim até que em 1952 publica, na revista” Brain”, aquela que seria a primeira descrição da Paramiloidose, intitulada “A peculiar Form of Peripheral Neuropatia”. Aí, o co-fundador e primeiro diretor do ICBAS –  Instituto de Ciêcias Biomédicas Abel Salazar da U.Porto (1975) descrevia que os doentes tinham os nervos  severamente danificados e cobertos por depósitos de uma sustância amilóide de origem desconhecida. O seu trabalho lançou as bases de uma frutífera investigação sobre a doença que rescreveria para sempre o destino dos seus portadores.

O conhecimento desta nova entidade clínica – Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) – levou a que outros focos da doença começassem a ser encontrados: noutros países  A PAF tornou-se assim num interesse da comunidade científica internacional. Em Portugal, Corino de Andrade criaria o Centro de Estudos de Paramiloidose (CEP), onde coexistiam clínica e a investigação lado-a-lado. Reunindo à volta da PAF uma série de entusiastas neurologistas, bioquímicos, matemáticos e geneticistas (muitos dos quais investigadores da Universidade do Porto), o CEP foi-se tornando numa referência mundial e continua hoje a ser “berço” de alguma da mais importante investigação desenvolvida mundialmente  sobre a doença

Com duração de uma hora, a “A História de um erro” reúne  histórias de portadores da doença, familiares, médicos, assistentes sociais, cientistas e dirigentes associativos, que ganham significado umas nas outras. O objetivo passa por ajudar a compreender o impacto individual, familiar e social desta a doença que atravessa famílias há gerações.

Para a realizadora do documentário, Joana Barros, “é muito importante a exibição deste filme em Vila do Conde pela ligação histórica desta localidade com a doença”. Ao mesmo tempo, espera “contribuir para uma melhor compreensão pública da doença-dos-pezinhos” com este trabalho que “só foi possível com o apoio da Fundação Calouste Gulbenkian e da Fundação para a Ciência e Tecnologia”.

A apresentação de “A História de um erro” está marcada para as 17h de domingo , no Teatro Municipal de Vila do Conde.