i3S mostra como é viver com doenças raras através da arte

Exposição foi inaugurada a 5 de maio e coincidiu com a abertura de um Programa de Capacitação de Associações de Doentes. (Foto: i3S)

Depois da Assembleia da República e da Associação Portuguesa de Neuromusculares, a exposição «Expression of Hope III» chega agora ao átrio do i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto. Trata-se de 25 obras de pessoas que vivem com uma doença rara do grupo das Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS) e que, através da arte transmitem uma mensagem de esperança. A inauguração decorreu este sábado, 5 de maio, e coincidiu com a abertura de um Programa de Capacitação de Associações de Doentes.

«Expression of Hope» é uma iniciativa internacional que pretende proporcionar a quem sofre com Doenças Lisossomais a oportunidade de contribuir para aumentar a sensibilização sobre estas doenças genéticas raras. Os doentes explicam, através do desenho, pintura ou fotografia, como é viver com as DLS.

Esta exposição, que ficará patente no i3S até quinta-feira, 10 de maio, é uma iniciativa da Sanofi Genzyme e conta com o apoio de várias associações de doentes de todo o mundo. Em Portugal, tem o apoio da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e visa essencialmente sensibilizar para as DLS e aumentar a informação sobre estas doenças genéticas raras junto dos doentes, familiares, cuidadores e da sociedade em geral.

Quanto ao Programa de Capacitação de Associações de Doentes, que comeou também a 5 de maio, é organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva, do IBMC/i3S, e, explica Milena Paneque, responsável pela iniciativa, «foi pensado para dar resposta às necessidades mais comuns dos representantes das associações de doentes, prolongando-se até ao dia 14 de julho com várias sessões formativas».

A importância da participação em saúde, a gestão de pessoas nas organizações, líderes e as suas competências, técnicas de grupo no contexto da saúde são algumas das temáticas relevantes para o trabalho associativo que serão debatidas nestas sessões, contribuindo para o enriquecimento das associações e dos doentes que representam.