A voz dos doentes com doenças raras vai fazer-se ouvir no i3S

I3S_edificio2O i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto e a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras assinalam esta segunda-feira, dia 29 de Fevereiro, o Dia das Doenças Raras com a reunião «A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!», que visa sensibilizar a população e as entidades oficiais para os problemas e dificuldades destes doentes.

A grande maioria das doenças raras é grave, crónica e debilitante. Estima-se que afetem, ao todo, entre seis a oito por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia (o equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo). Estima-se também que existam cerca de oito mil doenças raras, sendo que 80 por cento são hereditárias. Em Portugal deverão existir cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras.

Neste evento, que conta com a participação de associações de doentes, profissionais de saúde, investigadores e representantes da indústria farmacêutica, será debatida a legislação existente e os centros de referência para as Doenças Raras, e o facto de os chamados «Medicamentos Órfãos» ainda só estarem disponíveis para um número reduzido de doenças raras. Jorge Sequeiros, que dirige o Centro de Genética Preditiva e Preventiva do IBMC/i3S, e que há vários anos co-organiza com a Aliança este Dia das Doenças Raras, adianta ainda que será feito um balanço das conclusões da reunião nacional do projeto europeu EUROPLAN, que decorreu no ano passado na Assembleia da República.

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«Devido à sua raridade, o diagnóstico destas doenças é habitualmente difícil, podendo levar longos anos, o que, para além do grande impacto para o doente e sua família, pode piorar o prognóstico e atrasar um tratamento adequado. Acreditamos que a criação de um registo de pessoas com doenças raras em Portugal facilitaria, por exemplo, a tomada de medidas mais adequadas para diagnósticos mais céleres e a melhoria de vida dos doentes», explica em comunicado Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

Os doentes queixam-se igualmente de dificuldades no acesso ao cartão de doente raro, às ajudas técnicas e aos cuidados integrados. «Outras questões que preocupam os doentes são a inexistência de tabelas de incapacidades que contemplem as questões das doenças raras e garantam que é atribuído um mesmo grau de incapacidade a duas pessoas com a mesma doença no mesmo estadio e a necessidade de aceder ao número de consultas de que necessitam (por exemplo de terapia da fala) no Sistema Nacional de Saúde (ao invés de ser a família a suportá-las por inteiro)», esclarece Marta Jacinto.

O evento que se realiza no i3S inclui também um momento cultural com música, pintura, fotografia e poesia da autoria de membros das associações de doentes.

Também já está disponível o vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que este ano é assinalado em todo o mundo a 29 de fevereiro. Este vídeo, com locução em português, vai ser promovido pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz da fadista Ana Bacalhau, embaixadora da Aliança e do ator Salvador Nery.